30 años de GeSIDA
GeSIDA cumple 30 años. Tres décadas de avances en el abordaje del VIH. 30 años de impulso a la investigación. 30 años de emociones compartidas. 30 años de lucha contra el estigma.
Esta campaña pretende recoger una parte de ese camino contado por algunos de sus protagonistas. Los médicos y, sobre todo, los pacientes. Y pretende, sobre todo, contribuir a hacer visibles a la personas que viven con VIH, y a romper algunos de los miedos y el tabú que aún rodea a la infección, incluso en las sociedades avanzadas.
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Besos que curan prejuicios
Los profesionales que atendieron en los años 80 los primeros casos de SIDA en nuestro país eran en su mayoría muy jóvenes. Profesionales jóvenes atendiendo a pacientes tan jóvenes, o aún más jóvenes que ellos, que morían muy rápidamente. Fueron años de incertidumbre, miedo a lo desconocido y también de muchos prejuicios sociales. Como en tantas otras ocasiones, de manos de la ciencia no sólo vino la esperanza para miles de pacientes, sino también la dignidad, el respeto y la aceptación. Aun hoy, sin embargo, el estigma asociado al VIH sigue presente en la población. ¿Te darías un pico, un beso o un abrazo con uno de tus pacientes para luchar contra la exclusión por VIH? El primer presidente de GeSIDA, Santiago Moreno (1995-1997), ni lo dudó. Y con ese gesto nos recuerda a todos que la lucha contra el VIH continúa en todos los frentes: en el de la prevención, la atención y la investigación, pero también en el de la inclusión.
La empatía también salva
Corría el año 1995 cuando los profesionales que atendían a las personas con VIH en nuestro país decidieron agruparse para compartir todo el conocimiento generado en torno a la infección y su tratamiento. Les unía el deseo de fomentar la colaboración en la investigación y la formación continua, pero también de crear un espacio de encuentro y apoyo mutuo. Porque nunca se había visto algo parecido, personas que llegaban a tal grado de inmunodeficiencia de una manera no congénita, sino adquirida. Y unas posibilidades terapéuticas tan limitadas. Y así durante más de una década, hasta el Congreso Internacional Vancouver en 1996 y la aparición de las terapias antirretrovirales (TAR) que podían inhibir la replicación del virus de manera efectiva. El segundo presidente de GeSIDA (1997-1999), José María Miró, recuerda muy bien aquellos años y lo tiene claro: la ciencia salva vidas y la empatía las dignifica.
La ternura no contagia, el rechazo sí
Afortunadamente, hoy las personas con VIH pueden vivir plenamente. Pero lo que les infunde confianza no es sólo el tratamiento, sino la certeza de sentirse arropadas. Abrazar no contagia el VIH, pero la discriminación por vivir con VIH sí puede llegar a ser contagiosa. Lo saben todos los profesionales que atienden a personas con VIH y especialmente aquellos que como Rafael Rubio García, presidente de GeSIDA entre 1991 y 2001, vivieron los momentos iniciales de la infección por VIH en España y su transformación en enfermedad crónica con el cambio de siglo. Todos se sentían imbuidos de una gran responsabilidad. Porque un paciente es mucho más que su diagnóstico. Vivir con VIH no define la esencia de una persona. Cada persona con VIH es un mundo lleno de sueños, logros y posibilidades que merecen comprensión, reconocimiento y respeto.
Prescripción de achuchones
En la primera década del siglo, los esfuerzos en la lucha contra el VIH se concentran en la simplificación de los tratamientos, el fomento de la prevención con las pruebas rápidas de diagnóstico y la mejora de la calidad de vida y la auto-percepción de los pacientes. Para este último objetivo, la lucha contra el estigma se convierte en un reto fundamental, y contra el estigma, no hay mejor medicina que la inclusión. Un abrazo sincero vale más que mil palabras y demuestra a las personas que viven con VIH que son para nosotros exactamente las mismas personas que antes de contagiarse. El afecto, el apoyo y la aceptación son la mejor forma de acompañar a quienes viven con VIH. Y son desde luego el mejor tratamiento contra la exclusión. Por eso, lo que Juan González García, presidente de GeSIDA entre 2003 y 2005, prescribiría en el entorno de las personas con VIH es una dosis generosa de abrazos y besos.
Cercanía para sanar heridas
Con Fernando Lozano de León Naranjo como presidente (2009-2011), GeSIDA publica un documento pionero con 66 indicadores de calidad para las unidades de VIH en España, el cual supuso un estándar de referencia en evaluación y mejora continua de la atención a las personas con la infección en nuestro país. Desde su constitución, la calidad asistencial siempre ha estado entre los objetivos preferentes de investigación, formación y difusión del grupo. Y con ella el trato profesional y cercano al paciente. Porque, más allá de la investigación y la tecnología, la medicina tiene un fundamento esencial: tratar con respeto y cariño a cada ser humano. Y en el VIH el acompañamiento y la cercanía sanan muchas veces esas otras heridas que no son capaces de curar los tratamientos.
Gestos sencillos que ayudan
En 2012, la FDA autoriza la PrEP y los datos mundiales muestran de forma inequívoca que, desde el primer TARGA (Terapia Antirretroviral de Gran Actividad), la esperanza de vida de los pacientes VIH en tratamiento no ha dejado de incrementarse. Paralelamente, y a pesar de estos avances médicos, los estudios muestran que las personas con VIH siguen experimentando altos niveles de ansiedad, depresión, vergüenza y aislamiento social, así como discriminación en diversos ámbitos. La ignorancia y el miedo a la transmisión persisten, y el estigma actúa como una barrera significativa para el diagnóstico precoz y el acceso al tratamiento. Para este desafío tan complejo, afirma Pere Domingo Pedrol, presidente de GeSIDA entre 2011 y 2013, los gestos más sencillos son también los más eficaces. Una mano en el hombro, una escucha atenta, una sonrisa sincera son terapias que todos necesitamos y, especialmente, aquellos más expuestos al rechazo y la exclusión.
Frente al miedo, información
“Si por algo se distingue nuestro grupo es por su dinamismo y participación interna”, afirma Juan Berenguer. Quien fuera presidente de GeSIDA entre 2013 y 2015 se siente orgulloso del elevado número de socios que lo componen y del alto porcentaje de miembros que han pasado por su Junta Directiva, implicándose en su gobierno y actividades. Se siente orgulloso de cómo, entre todos, han ayudado a expandir la formación y la investigación científica sobre VIH en España y de sus contribuciones a la comunidad científica internacional. Y se siente orgulloso finalmente, y quizás sobre todo, de cómo han contribuido a unir esfuerzos en la lucha contra el VIH y extender la solidaridad y el afecto de la comunidad hacia las personas que viven con VIH. Hoy es más fácil decirlo, pero en los primeros momentos no fue tan sencillo proclamar que lo que se necesitaba expandir no era el miedo, sino la información y la empatía.
Aislar no previene, solo hiere
Una parte de la población no tiene claro cómo se transmite el VIH, o incluso qué implicaciones tiene para la salud. Lo dice José Antonio Pérez Molina, presidente de GeSIDA entre 2017 y 2019, para quien el mejor antídoto contra el estigma es la información. Evitar a las personas con VIH como compañeros de vivienda o mesa de trabajo no es una sabia decisión que ayude a la prevención, sino una ignorante que sólo sirve para hacer daño. El estigma y la discriminación hacen daño a las personas con VIH, porque aumenta sus niveles de estrés, afecta a su autoestima y limita sus relaciones interpersonales y redes de apoyo, conduciéndolas al aislamiento social. Pero el daño que se les causa no es sólo psicológico y social, sino que también alcanza la salud física. La ansiedad debilita el sistema inmunológico y el miedo a ser reconocidos y a los efectos secundarios del tratamiento perjudican la protección y retrasan la atención médica.
Bailando contra el temor
Con el cambio de década, los esfuerzos en la lucha contra el VIH se centran en asegurar la atención socio-sanitaria, especialmente para mujeres y personas mayores, en combatir el diagnóstico tardío y en evitar las nuevas infecciones. Para ello el relevo generacional de los profesionales representa un desafío importante. Consciente de necesidad, y con Esteban Martínez en la Presidencia entre 2019 y 2021, GeSIDA crea Nov(bel), una herramienta para impulsar la formación, el protagonismo y los proyectos de los socios más jóvenes. Ojalá ellos acierten con los mensajes necesarios para desterrar definitivamente los prejuicios sobre el VIH. Porque algo falla cuando una de cada 300 personas en España tiene VIH y sin embargo el 63% de la población española dice no conocer a ninguna. ¿Por qué se oculta? La respuesta es evidente: porque pervive la desinformación y los falsos temores que llevan al señalamiento y a la exclusión. Ojalá aprendamos a bailar juntos, sin miedo y sin barreras, para que el estigma desaparezca de la vida de las personas con VIH.
Menos estigma, más salud
En 2021-22 (últimos datos disponibles), España había alcanzado uno de los dos objetivos establecidos por ONUSIDA para 2030 y estaba cerca de lograr los otros dos. Así, frente al 95-95-95, propuesto como meta, en España, el 92,5% de las personas conoce su diagnóstico de VIH, el 96,6% recibe su tratamiento antirretroviral y el 90,4% alcanza la supresión viral. Presidente entre 2021-2023, José Ramón Arribas López, señala que una parte importante de los esfuerzos actuales para cumplir objetivos y seguir mejorando los resultados de prevención, diagnóstico y tratamiento del VIH pasan por combatir el estigma. La meta es asegurar el acceso a la terapia antirretroviral para todas las personas con VIH y prevenir nuevas infecciones. Y eso sólo se logrará informando, acogiendo y desprejuiciando la convivencia con las personas que tienen VIH.
Medicina de buen rollo
El VIH no se transmite con un abrazo, ni con una sonrisa, ni con el contacto cotidiano. Y hay gestos, en cambio, que son verdaderas medicinas para el alma. Un abrazo nunca ha sido un riesgo para el contagio del VIH, pero sí un refugio. Hay juegos cómplices que curan miedos y nos recuerdan que somos, ante todo, personas. Guiños que son verdaderas medicinas para el alma y que, sin necesidad de receta, alivian lo que más duele: el rechazo y la discriminación, que a veces causan más daño que el propio virus. Por eso, la calidad en la atención a las personas con VIH no empieza con una prueba diagnóstica, sino con el trato digno, la palabra que acompaña y el gesto que no juzga. La atención comienza en el respeto y desemboca frecuentemente en el afecto y el buen rollo. Como el que transmite esta foto con su paciente de la actual presidenta de GeSIDA María Velasco Arribas.
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